La discapacidad invisible

17 Julio, 2024

El siguiente artículo tiene como objetivo revisar el tema de la discapacidad invisible, identificando las variables teóricas, sus formas, la influencia que tiene para la persona y su entorno, junto a relevar buenas prácticas internacionales aplicables a la realidad chilena.

José Luis Balmaceda, María José Gálvez y Muriel Abad

Fundación Sinergia Humanitaria

Acorde a la Organización Mundial de la Salud, el 16% de la población mundial vive con una discapacidad^[1]. Dentro de las discapacidades, existe la denominada discapacidad invisible. Según Romero (2023), “son limitaciones mentales o físicas permanentes o transitorias no observables que han sido investigadas por profesionales de la salud. Estas se configuran a partir de la presencia de síntomas físicos, cognitivos, emocionales que dificultan la realización de actividades cotidianas de aquellos que la presentan”^[2]. Estas pueden no ser apreciables a simple vista, provocando equívocos y falta de apoyo adecuado. Comprenden aspectos físicos, mentales, emocionales y sociales, e influye en el desempeño de las actividades cotidianas. Destacan, enfermedades crónicas: fibromialgia, lupus, síndrome de fatiga crónica; trastornos de salud mental: depresión, trastorno bipolar, ansiedad, trastornos de la conducta alimentaria, trastorno por estrés post traumático; trastornos neurológicos como las Demencias: esclerosis múltiple, trastornos del espectro autista, epilepsia; trastornos de aprendizaje y déficit atencional: dislexia e hiperactividad; y, dolor crónico y problemas musculoesqueléticos: artritis reumatoide, dolor de espalda crónico; y problemas asociados a déficits sensoriales como hipoacusia, baja visión. .

Como el cuerpo y la mente se encuentran en constante cambio, estas discapacidades pueden tener un curso temporal así como crónico, y puede afectar a la persona en distintas etapas de la vida.

En los países europeos, del 30 al 40 % vive con algún tipo de discapacidad invisible, que se distribuyen preferentemente entre trastornos de salud mentales y enfermedades crónicas. La Unión Europea ha establecido regulaciones que prohíben la discriminacion por discapacidad, incluyendo la invisible^[3]. La reglamentación de la igualdad de trato en el empleo es una de ellas, exigiendo que los empleadores efectúen ajustes razonables para estos casos. Estas han sido complementadas con planes nacionales específicos destinados a mejorar el acceso a los servicios de salud y apoyo psicológico, educación ( promoviendo campañas de sensibilización ) y empleo ( adaptación y apoyo ). Los países que más destacan son Alemania, España, Suecia y Reino Unido. Sin embargo, Suecia lidera el grupo tras implementar diversas políticas inclusivas y legislación con visión de futuro; programas de empleo y rehabilitación; centros de recursos de discapacidad invisible; tecnología e innovación.

Las principales tecnologías comprenden plataformas y aplicaciones en salud mental (Kry y Mindler); dispositivos de monitoreo de salud (Tobii Dynavox); aplicaciones de gestión de dolor crónico ( Pain Drainer ); herramientas educativas y de apoyo cognitivo (Cogmed); y, sistemas de hogar inteligente y asistencia (Mylife Products).

Australia^[4], ha realizado un trabajo por la abogacía de las personas que viven con alguna discapacidad invisible, generando catastros de lugares seguros para personas aquejadas. Estos lugares seguros se pueden geolocalizar y de esa forma tener un acceso con mayor confianza a profesionales de la salud sensibilizados con el tema, grupos de apoyo mutuo e instituciones capacitadas para comprender los distintos tipos de necesidades de quienes viven con dicha discapacidad.

Japón y Singapur, si bien han realizado progresos significativos en la mejora del apoyo y la inclusión, aún enfrentan desafíos relacionados con conciencia (falta de empatía social), estigmatización, provisión de apoyo y discriminacion laboral, asociadas a esta discapacidad. Sin embargo, este último aparece con mayores avances en términos de conciencia pública y reducción del estigma. En Japón persiste una presión social que las lleva a ocultar sus condiciones por miedo a ser discriminadas o excluidas. Respecto de los servicios de salud, ambos países observan una falencia de profesionales y los seguros no cubrirán todas las prestaciones. Mientras en el primero, estimaciones de personas con esta patología fluctúan entre el 15 y 20%, en Singapur se situaría entre el 20 y 25%. Sus avances tecnológicos se centran en la telemedicina, la inteligencia artificial, la realidad virtual, y las tecnologías de asistencia.

Estudios poblacionales indican que en EEUU el 10% de los habitantes viven con una discapacidad invisible.^[5] En Chile, no se encontraron estudios que cuantifiquen la cantidad de personas que viven con una discapacidad invisible. Pero sí hay iniciativas que velan por mejorar la calidad de vida de estas personas. Una muy relevante es el proyecto de Ley que pretende incorporar artículos que beneficien a personas con discapacidad invisible a la Ley 20.422^[6]. Específicamente, incorporando en el artículo 5 el siguiente inciso final: “La deficiencia física, mental o sensorial no perceptible a simple vista se denominará discapacidad invisible.”. 2) Incorpórese el siguiente artículo 30 bis: “Artículo 30 bis.- Quienes padezcan de una discapacidad no visible podrán ser reconocidos a través del porte de un collar o cinta con diseño de girasoles u otro que deberá reunir los requisitos que determine un reglamento suscrito por el Ministro de Desarrollo Social y Familia. 26-04-2023. El uso del collar o cinta señalada precedentemente no es obligatorio, y el no portarlo no afecta las garantías establecidas en esta ley. De cualquier forma, el uso de dichas cintas o collares no exime a su portador de la necesidad de acreditar su discapacidad en caso de ser requerido”.

¿Cuáles son las consecuencias de vivir con una discapacidad invisible?^[7]

La discapacidad invisible, impacta en el desarrollo social, comunicativo y afectivo de las personas. Dentro de los desafíos de convivir con una discapacidad invisible se encuentran:

Estigma y discriminación: asociado a exagerar la sintomatología percibida, al ser juzgado por otros, quienes muchas veces no cuentan con las herramientas para asegurar un buen trato.

Desesperanza: el estar con dolor permanente, dificultades en la velocidad del pensamiento y angustia. Generalmente son personas que se sienten más solas y construyen una visión del mundo cargada de desesperanza, pues su condición de salud, al no ser visible, no genera una respuesta de empatía en las personas con las cuales interactúan.

Percepción de soledad y aislamiento social: en los relatos de las personas que viven con discapacidad invisible aparecen frases como “mejor me quedo en casa, así no tengo que estar explicando qué me sucede”^[8], en eventos sociales me siento retraído, o no tengo con quien conversar las formas en que me siento.

Sensación de culpa: muchas veces las personas que viven con discapacidad invisible se enfrentan a la población general que les dice frases del tipo: “te ves normal” o en casos por ejemplo de demencia, la necesidad de entregar diagnósticos médicos por escrito, para poder realizar una serie de trámites.

En este contexto, aparece la sensación de culpa al tener que exponer a familiares o amigos a situaciones de estrés, como dejar de lado planes o hacer que niños pasen “vergüenzas”. La vivencia de la discapacidad es individual, pero está mediada por las barreras u oportunidades sociales.

Buenas prácticas en distintos ámbitos para personas que viven con discapacidad invisible

Buen trato a las personas con discapacidad invisible: una de las primeras buenas prácticas emergió desde el ícono de los girasoles. En sus distintas presentaciones, alude a que un signo alegre y visible llame la atención al interlocutor, y con esto conseguir una mayor explicación, más tiempo para procesar la información o solamente amabilidad. ^[9]

Legislación: el acto de Equidad del año 2010, ayudó a hacer visible la discapacidad invisible, aplicando normas antidiscriminación.^[10] En Chile existe la Ley Zamudio, que tiene como base evitar la discriminación, incluyendo la discapacidad, más sin aludir explicitamente a la discapacidad invisible. ^[11]

Independiente de lo anterior, muchas veces las personas que viven con discapacidades invisibles sienten que la ley no los ampara, por ejemplo: al no tener cupos especiales de discapacidad en los trabajos; al no poder contar con las credenciales de discapacidad en los estacionamientos; o, poder tener acceso a la información de una manera comprensible acorde a las distintas condiciones de salud. De allí la importancia del proyecto de ley que modifica la Ley 20.422, antes mencionado.

Comunidad: la Organización Mundial de la Salud en su apartado de Discapacidad, relata: “es probable que casi todas las personas experimenten algún tipo de discapacidad, temporal o permanente, en algún momento de la vida. Es importante que todos seamos capaces de abordar el tema con sensibilidad y consideración”.

A pesar de esto, muchas personas no saben cómo actuar cuando se enfrentan a alguien con una discapacidad invisible. Las propias agrupaciones de personas con esta discapacidad han realizado videos y material de redes sociales, donde relatan que quieren ser tratados con naturalidad, sin necesidad que otros sientan pena o vergüenza por lo que les ocurre; dando a conocer que cada uno ha vivido un proceso de integración personal respecto a su condición de salud.^[12]

Salud: los profesionales de la salud muchas veces no se sienten capacitados para el trabajo con personas que viven con una discapacidad invisible. Una buena práctica es empoderar a las personas que viven con dicha condición, y capacitar a los profesionales en la identificación y tratamiento de las necesidades especiales. Sería interesante iniciar un proceso piloto de estas características con los profesionales de la salud primaria, que priorice la sensibilización, educación sobre la temática que permita crear entornos de atención más empáticos.

Trabajo: Se estima que en los espacios de trabajo, un 10% de los trabajadores tendrían una discapacidad invisible. Estudios realizados en EEUU^[13], muestran cómo el 88% de estos trabajadores no quieren dar a conocer su discapacidad. En aquellos que sí han contado acerca de su diagnóstico, aparece una mayor percepción de rechazo, autoestigma y aislamiento social. Incluso en las entrevistas de trabajo, cuando aparecen años sin actividad laboral. ^[14] También se observó que al preguntarle a los compañeros de trabajo ¿que podía hacer para integrar a las personas con discapacidad invisible? la mayoría señaló no tener información acerca de las formas de cooperación. Las campañas más efectivas han sido las que han identificado a las personas que viven con una discapacidad invisible y generado cambios organizacionales para mejorar su integración. Incluso se observaron cambios positivos en empresas que han generado incremento en la contratación de personas con discapacidad invisible.^[15]

Comercio: en el retail empresas como Texco y Sainsbury^[16] en Inglaterra, adhirieron a la capacitación de sus empleados e icono de los girasoles, con lo cual aumentaron la cercanía de las personas viviendo con discapacidades invisibles y sus familias a dichas empresas.

Servicios: un buen ejemplo es la estrategia que ha realizado el Aeropuerto de Santiago Arturo Merino Benitez, con su iniciativa para ayudar a personas con discapacidad invisible en procesos de embarque y desembarque. Cuentan con mesones de atención e ícono de los girasoles, entregando credenciales a quienes los necesiten. De esa forma el personal del aeropuerto identifica a quienes ayudar. Dentro de las discapacidades incluyen Alzheimer, dificultades sensoriales y personas con espectro autista, entre otros.^[17]

Medios de comunicación: Parte del buen trato se asocia a la forma en la que se habla de la discapacidad invisible, la APA (Academia Psicología Americana) ^[18] promueve poner siempre primero a la persona que está viviendo con la discapacidad más que la patología, pues debiera ser el centro de atención. Incluso muestra como en los medios de comunicación y terminología médica los términos que aluden al sufrimiento (ejemplo: Padece Demencia), cooperan a aumentar el estigma.

Gestión de datos: las personas con discapacidad invisible, generalmente no entran en las estadísticas de discapacidad, al no existir claridad de cuáles serían los problemas de salud específicos. De hecho, en la literatura científica no aparecen datos nacionales respecto a esta condición, sino la gran mayoría se engloba en la discapacidad física y/o mental visible. Es decir, aparece la llamada: “discriminación de datos”.

La propuesta de Fundación Sinergia Humanitaria

Sinergia Humanitaria tiene dentro de su misión, devolver dignidad a las personas que viven en situaciones de discapacidad y velar por su bienestar, llegando a las zonas más aisladas de Chile. Percibimos que la discapacidad invisible es un tema muy poco conocido en Chile y que afecta a las personas en cualquier etapa de la vida, por lo tanto la primera tarea es reconocerlo y visibilizarlo, para luego generar : conciencia colectiva, comunicacional y buen trato; avanzar hacia una legislación que incluya este tipo de discapacidad y asegure los derechos de las personas; capacitar a personal de atención directa y a los servicios públicos y privados con los cuales se interactúa en el día a día (comercio, salud, educación y trabajo). Por último, y no menos importante, empoderar a quienes viven con discapacidades invisibles y a sus familias, generando mecanismos participativos con los cuales puedan velar por sus derechos.

Finalmente, abordar este tipo de discapacidades nos desafía a construir sociedades y comunidades más amables y tal como dice la Agenda 2030^[19], “no dejar a nadie atrás”, favoreciendo la calidad de vida de las personas de hoy, y de las nuevas generaciones.

^[1] https://www.who.int/health-topics/disability#tab=tab_1

^[2] https://www.revistas.unam.mx/index.php/atencion_familiar/article/view/86543

^[3] https://ec.europa.eu/social/main.jsp?catId=1484&langId=es

^[4] https://www.invisibledisabilities.com.au/

^[5] https://www.health.harvard.edu/diseases-and-conditions/invisible-illness-more-than-meets-the-eye

^[6] https://www.senadis.gob.cl/pag/195/1432/ley_n20422#:~:text=El%2010%20de%20febrero%20de,intersectorialidad%2C%20participaci%C3%B3n%20y%20di%C3%A1logo%20social.

^[7]https://www.psychologytoday.com/us/blog/stroke-awareness/202104/the-challenges-living-invisible-illness

^[8] https://www.mdpi.com/2673-7272/2/1/12

^[9] https://hdsunflower.com/uk/insights/post/for-people-with-non-visible-disabilities

^[10] https://www.legislation.gov.uk/ukpga/2010/15/contents

^[11] https://www.bcn.cl/portal/leyfacil/recurso/ley-de-no-discriminacion

^[12] https://www.youtube.com/watch?v=_b7k6pEnyQ4